Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique qui a donné lieu aux consultations des Etats Généraux de la Bioéthique 2018 (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr), l’UNAPECLE a sollicité une audition pour présenter 2 thèmes : L’information et les décisions sur les prélèvements réalisés dans le cadre du soin Les conséquences sociales et sociétales des données acquises […]
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Le 17 juin prochain aura lieu la course des héros 2018 à l’Ouest de Paris dans le Parc de Saint-Cloud. L’UNAPECLE a mis en place le B.R.H.U. pour porter cet événement. Vous êtes les membres du BRHU ! Encore une fois, nous comptons sur vous pour, dès à présent, mettre en place des collectes de […]
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Dans ce 4e rapport adressé au président de la République, l’Institut national du cancer (INCa), responsable du pilotage du Plan cancer 2014-2019 pour le compte des ministres chargés de la santé et de la recherche, présente avec ses partenaires sa progression globale et l’avancement de chacune des 208 actions. [udesign_icon_font name= »fa fa-file-pdf-o » color= »#dd3333″ size= »1.4em »] Téléchargez […]
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Le mot du Président Chers amis, Cela fait maintenant plus d’un an que vous m’avez confié le poste de Président de notre Union. Cette « gestation » a pu vous paraître laborieuse mais je peux vous dire qu’elle a été très constructive pour notre Union. Je tiens à rappeler que c’est grâce à un travail […]
Voici les remarques de l’UNAPECLE sur les points abordés lors du Comité de Pilotage (COPIL) du 30 janvier 2018 : Essais, repérage et financement de l’innovation thérapeutique Nous sommes inquiets sur la qualité des essais cliniques menés sur les enfants : => en effet si nous constatons le développement d’essais avec des molécules innovantes […]
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Bureau de Recrutement des Héros UNAPECLE Courez pour l’UNAPECLE (ou marchez) Participation solidaire pour les enfants confrontés au cancer (lien inscription) Paris, le dimanche 17 juin au Parc de Saint-Cloud COURSE DES HÉROS La Ligue des SUPERS HÉROS du Quotidien a choisi l’UNAPECLE. Entendu pendant une de leur réunion : “Pas de chichi entre […]
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stratégie nationale de santé Novembre 2017 – une consultation publique pour identifier les propositions Dans le cadre de la consultation publique afin d’élaborer prochaine stratégie nationale de santé 2017-2022, l’UNAPECLE de concert avec le Manifeste des droits des enfants malades (www.enfants-malades.org) à attirer l’attention sur plusieurs points nécessitant un engagement ainsi que des propositions sur […]
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JORF n°0156 du 5 juillet 2017 texte n° 17 Arrêté du 26 juin 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2017/6/26/SSAP1718889A/jo/texte La ministre des solidarités et de la santé, Vu le code de la santé publique, notamment ses articles […]
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Le mot du Trésorier La période estivale est souvent propice aux bilans.Pour notre Union, qui a vu arriver cette année un nouvel associé « Les Aguerris », ce bulletin vous donnera une idée des travaux effectués dans l’année par vos divers représentants dans les divers comités ou auprès des instances nationales. Tout ce travail «de l’ombre »porte petit […]
« Droit à l’oubli » : l’accès au crédit facilité pour les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave. La loi de modernisation de notre système de santé a consacré le « droit à l’oubli », c’est-à-dire le droit pour une personne souscrivant un contrat d’assurance emprunteur, de ne pas déclarer une ancienne pathologie cancéreuse […]
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